캠페인 · 소아희귀난치안과질환협회

희귀질환의 날 심포지엄 참석… “지속적인 목소리 내야”

소아희귀안과질환협회 — Sat, 01 Mar 2025 10:11:26 0000

지난 2월 27일 희귀질환의 날을 맞아 열린 심포지엄에 참석해 뜻깊은 시간을 가졌습니다. 이번 행사에는 협회 소속 부모님 두 분도 함께해, 질병관리청장, 만성질환관리 국장, 희귀질환관리 과장 등 주요 관계자들과 인사를 나누고 협회의 리플렛과 명함을 전달했습니다.

이번 심포지엄을 통해 다시 한번 깨달은 것은, 희귀질환 환우와 가족들이 처한 현실과 필요한 지원을 지속적으로 알리고 요구해야 한다는 점입니다. 우리 환자들의 수가 얼마나 되는지, 어떤 치료와 지원이 필요한지 적극적으로 목소리를 내지 않으면, 누구도 대신 해결해 주지 않습니다. 현재 관련 정보와 통계조차 부족한 상황이기에 더욱더 우리가 직접 나서야 합니다.

오늘은 세 명이 참석했지만, 앞으로 있을 행사에는 더 많은 부모님들이 함께해주시기를 바랍니다. 바쁜 일상 속에서도 우리의 움직임이 곧 아이들에게 치료 기회를 열어주는 길이 될 것입니다.

한국희귀난치성질환연합회에 후원금 전달

소아희귀안과질환협회 — Tue, 01 Oct 2024 00:51:06 0000

2024년 9월 13일, 우리 협회는 한국희귀난치성질환연합회를 방문하여 후원금을 전달했습니다. 이번 후원은 희귀난치성 질환을 앓고 있는 환자들과 그 가족들을 돕기 위해 마련되었으며, 연합회의 활동을 지원하고 더 나은 치료 환경을 조성하는 데 기여할 것으로 기대됩니다.

우리 협회의 대표는 “이번 후원이 환자들과 그 가족들에게 작은 힘이 되기를 바란다”며, 앞으로도 지속적인 관심과 지원을 약속했습니다. 한국희귀난치성질환연합회 측은 이번 후원이 치료와 지원 프로그램에 큰 도움이 될 것이라며 깊은 감사를 표했습니다.

이번 후원 전달을 계기로 양 기관은 지속적인 협력을 통해 희귀난치성 질환 환자들을 위한 다양한 지원 방안을 모색해 나갈 계획입니다.

유전자세포치료센터 건립 및 운영을 위한 간담회

소아희귀안과질환협회 — Tue, 21 May 2024 06:10:50 0000

지난 17일 세종시청 집현실에서 유전자세포치료센터 건립 및 운영을 위한 간담회가 개최되었습니다.

이 자리에는 최민호 세종시장과 세종시의회 의원, 세종시 보건소장, 질병관리본부등 관련 지자체 및 정부부처 인사들이 참석 하였고 소아희귀난치안과질환협회에서는 이주혁 회장 비롯한 운영진, 서울대병원 소아안과 김정훈 교수가 참석하였습니다.

또한 분만병원 신봉식 협회장, 분만병원협회 손남경 사무국장과 한국희귀난치성질환연합회 정진향 사무총장, 김진아 사무국장, 트리니움 여성병원 이종표 원장이 참석하였습니다.

오후 3시 시작된 간담회에는 최민호 세종시장의 모두발언으로 시작하여 세종시에 유자자세포치료센터 건립및 운영, 소아 안저 스크리닝 검사 시범사업에 대한 의견 및 질의응답을 나누었습니다.

특히 서울대병원 소아안과 김정훈 교수가 소아희귀난치질환과 관련한 설명과 이를 사전에 간단한 검사로 막을 수 있는 안저 스크리닝 검사에 대한 필요성을 강조 하였습니다.

간단하게 눈 사진을 찍는것 만으로 아이들의 눈에 문제가 있는지 바로 확인 할 수 있으며 빠르게 조치할 경우 실명에 이르는 것을 막을 수 있습니다.

또한 유전자세포치료센터와 관련하여 세종시는 대전, 오송 등과 인접하여 첨단 의료기술 개발 및 풍부한 인력을 유치할 수 있는 가능성이 있는 도시임을 이야기 했습니다. 특히 저출생이 사회문제가 되고 있고 출산 연력이 높아짐에 따라 생길 수 있는 다양한 문제를 해결할 수 있음을 강조 하였습니다.

최민호 세종시장은 희귀난치안과질환 가운데 있는 아이들의 상황에 공감하며 보건복지부와 같은 주관부처 및 시 자체 역량을 점검하여 발전적인 방향을 모색해보겠다고 이야기 하였습니다.

세종시는 전국에서도 높은 출산율을 기록하고 있는 젊고 생동감 있는 도시로 안저 스크리닝 검사의 시범서비스 시행 및 확대 유전자세포시료센터이 건립을 통하여 우리 아이들에게 희망의 빛을 선물할 수 있기를 희망합니다.