유니마인드랩 공식 홈페이지

“미숙아 망막병증, 빨리 발견·치료하면 실명 막을 수 있어”

2025-07-22T05:00:18+00:00

‘헬스조선 명의 톡톡’ 명의 인터뷰
‘미숙아 망막병증 명의’ 서울대병원 안과 김정훈 교수

미숙아로 태어난 아기들은 신체 기관이 온전히 형성되지 못한 채 세상에 나온다. 소아 실명의 주요 원인으로 꼽히는 ‘미숙아 망막병증’은 그로 인해 생기는 문제 중 하나다. 미숙아 망막병증은 실명으로 이어질 수 있는 위험한 질환이지만, 제때 발견해 잘 치료·관리만 해준다면 평생 정상 시력으로 살아갈 수 있는 질환이기도 하다. 그래서 미숙아로 태어난 아기들에게는 조기에 안저검사를 시행해 문제를 빨리 발견하는 것이 매우 중요하다. 현재 국내에서 미숙아 망막병증을 진료하는 의사는 손에 꼽힌다. 그만큼 이 병을 전문적으로 볼 수 있는 의사가 많지 않다. 그 중 한 명인 서울대병원 안과 김정훈 교수를 만났다.

서울대병원 안과 김정훈 교수/ 서울대병원 제공

기사바로가기 : “미숙아 망막병증, 빨리 발견·치료하면 실명 막을 수 있어”

시력 잃는 아이들… 제도 발목 잡힌 기술력 ‘무용지물’

2025-07-22T04:57:49+00:00

유일한 희망… ‘세포유전자 치료’
첨생법 개정만 기다리는 아이들

[박정우 기자 @이코노미톡뉴스] 소아 안과 치료와 관련한 기술 개발이 국내 연구진에 의해 발전하고 있음에도 제도적 한계로 아이들이 시력을 잃고 있다. 대전 KBS ‘아침마당’에서 이 같은 사연이 알려지며 국민들의 안타까움을 산 가운데, 행정·입법적 대안 마련이 지속해서 촉구되고 있다.

기사바로가기 : 시력 잃는 아이들… 제도 발목 잡힌 기술력 ‘무용지물’ < 법률 < 사회 < 기사본문 - 이코노미톡뉴스

[민태원의 메디컬 인사이드] 美 아기 살린 치료, 한국선 안 되는 현실

2025-07-22T04:56:22+00:00

얼마 전 미국의 생후 10개월 희귀병 아기가 첨단 유전자 치료를 통해 건강을 되찾았다는 외신이 전해졌다. 아기는 130만명 중 1명꼴로 발생하는 ‘CPS1 결핍증’을 갖고 태어나 뇌 손상과 사망 위험이 매우 높았다고 한다. 환아의 절반 이상이 영아기에 목숨을 잃는 것으로 알려졌다. 미국 대학과 병원 공동 연구진이 생사기로의 이 아기에게 세계 최초로 원인 유전자 교정(편집) 기술을 써서 병을 고쳤다는 희소식이었다.

기사바로가기 : [민태원의 메디컬 인사이드] 美 아기 살린 치료, 한국선 안 되는 현실

유전자치료, 현 단계 넘을 'In-Vivo' 유전자교정 법제화 마련되나

2025-07-22T04:55:34+00:00

- 김영배 의원 등 '첨단바이오의약품 관련법 개정안' 발의

우리나라도 희귀질환 완치를 목표로 하는 유전자세포치료 관련 연구의 활성화가 법적으로 뒷받침 될 수 있을지 관심이 높아지고 있다.

더불어민주당 김영배 의원은 지난 13일 ‘첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 관련법 개정안’을 대표발의했다.

기사바로가기 : 헤모필리아라이프 모바일 사이트, 유전자치료, 현 단계 넘을 'In-Vivo' 유전자교정 법제화 마련되나

‘IN-VIVO 유전자치료’ 개발 법제화 추진

2025-07-22T04:53:41+00:00

김영배 의원, ‘첨단재생바이오법 개정안’ 대표발의
“희귀·난치성 질환자를 위한 유일한 대안”

[한의신문] ‘인체세포’의 정의에 ‘유전물질’ 및 ‘핵산물질’을 추가하고, 세포·유전자치료 및 첨단재생의료 지원기관 설립을 통한 희귀·난치질환 치료의 활성화가 추진된다.

국회 외교통일위원회 김영배 의원(더불어민주당)은 13일 이러한 내용을 담은 ‘첨단재생바이오법 개정안’을 대표발의했다.

기사바로가기 : ‘IN-VIVO 유전자치료’ 개발 법제화 추진 > 뉴스 | 한의신문

김영배 의원, 세포유전자치료 활성화법 발의

2025-07-22T04:44:51+00:00

in-vivo 유전자치료 제도권 내로 포함, 세포유전자치료 및 첨단재생의료 지원기관 설립 추진

더불어민주당 김영배 국회의원(서울 성북구갑)은 오늘(13일), 인체세포등의 정의에 유전물질 및 핵산물질을 추가해 유전자세포치료의 범위를 확대하고 세포유전자치료 및 첨단재생의료 지원기관 설립을 내용의 '첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률'(이하 첨단재생바이오법) 일부개정법률안을 대표발의했다.

기사바로가기 : [약사공론] 김영배 의원, 세포유전자치료 활성화법 발의

김주범 “신생아 안저검사 지원 대책 마련”

2025-07-22T04:43:21+00:00

대구시의회 5분 발언서 촉구

김주범(사진) 대구시의원은 제316회 임시회 5분 자유발언에서 신생아 실명 예방을 위한 안저검사 지원 및 실명 예방 대책을 촉구했다.

김 시의원은 “신생아 시력 보호를 위한 안저검사 지원과 조기 실명 예방 대책 마련에 대구시가 선제적으로 나서야 된다”며 “전국 최초로 신생아 안저검사 지원에 앞장선다면 진정한 ‘아이 키우기 좋은 도시’로 도약할 수 있을 것”이라고 주장했다. 김 시의원에 따르면 우리나라의 신생아 국가건강검진 항목에는 ‘안저검사’가 포함돼 있지 않다. 신생아 1천명당 3~5명은 미숙아망막병증, 선천성 백내장, 시신경 이상, 망막출혈 등의 중증 안질환을 앓고 있으며 이를 제때 발견하지 못해 실명으로 이어지기도 한다.

이지연기자 ljy@idaegu.co.kr

기사바로가기 : 김주범 “신생아 안저검사 지원 대책 마련” < 지방의회 < 지방의회 < 정치 < 기사본문 - 대구신문

김주범 대구시의원, 신생아 실명 예방을 위한 안저검사 지원 촉구

2025-07-22T04:42:03+00:00

김주범 대구시의원. (사진=대구시의회 제공)

(CNB뉴스=신규성 기자) 대구시의회 김주범 의원은 2일 제316회 임시회 제3차 본회의에서 ‘신생아 실명 예방을 위한 안저검사 지원 및 실명 예방 대책’을 촉구하는 5분자유발언을 진행했다.

김 의원은 “신생아 시력 보호를 위한 안저검사 지원과 조기 실명 예방 대책 마련에 대구시가 선제적으로 나서야 된다”고 강조하며 “전국 최초로 신생아 안저검사 지원에 앞장선다면, 출생 증가율 1위 도시로서의 명성을 넘어 아이와 가족 모두가 믿고 선택할 수 있는 진정한 ‘아이 키우기 좋은 도시’로 도약할 수 있을 것”이라고 밝혔다.

기사바로가기 : 김주범 대구시의원, 신생아 실명 예방을 위한 안저검사 지원 촉구

미완의 첨생법 바뀌나?…유전자치료 범위 확대한 '첨생법 개정안' 발의

2025-07-22T04:40:54+00:00

민주당 김영배 의원 대표발의…인체세포에 유전물질·핵산물질 추가
세포유전자치료·첨단재생의료지원기관, 정부 주도 설립도 가능해져

13일 세포·유전자치료의 범위를 확대한 첨생법 일부개정법률안이 더불어민주당 김영배 의원을 비롯해 10명의 의원에 의해 발의됐다. 사진 출처=게티이미지

생체 내(in-vivo) 방식의 유전자치료는 제외되고 체외(ex-vivo) 방식만 포함된 미완의 '첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률'이 바뀔지 관심이 집중된다.

13일 세포·유전자치료의 범위를 확대한 첨생법 일부개정법률안이 더불어민주당 김영배 의원을 비롯해 10명의 의원에 의해 발의됐다.

기사바로가기 : 미완의 첨생법 바뀌나?…유전자치료 범위 확대한 '첨생법 개정안' 발의 < 제도·정책 < News < 기사본문 - 코리아헬스로그

국회가 움직인다… 김영배 의원, 강화된 첨생법 발의

2025-07-22T04:39:06+00:00

in-vivo 유전자치료 제도권 내 포함… 범위 확대
세포유전자치료 및 첨단재생의료 지원기관 설립 추진

희귀질환 조기진단 방안 마련을 위한 정책토론회가 국회 의원 회관에서 열렸다. [이코노미톡뉴스 유형길 기자]

[박정우, 이창환 기자 @이코노미톡뉴스] 김영배 더불어민주당 국회의원이 13일 인체세포 등의 정의에 유전물질 및 핵산물질을 추가해 유전자세포치료의 범위를 확대하고 세포유전자치료 및 첨단재생의료 지원기관 설립을 내용의 ‘첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률(첨생법)’ 일부개정법률안을 대표발의했다.

첨생법 발의는 국민동의청원 6만 건이 넘어서는 등 희귀·난치 환자들의 희망에서 나아가 국민적 관심사로 떠올랐다. 당시 청원은 “아이들은 태어날 때부터 이름도 낯선 희귀·난치병과 싸우고 있다”라며 “국회, 기획재정부, 과학기술정보통신부, 보건복지부가 응답해야 할 시간이다”라고 취지를 밝혔다.

기사바로가기 : 국회가 움직인다… 김영배 의원, 강화된 첨생법 발의 < 국회·정당 < 정치 < 기사본문 - 이코노미톡뉴스

"희귀난치질환 대안"…'유전자·세포치료 활성화법' 발의

2025-07-22T04:36:32+00:00

김영배 의원, '첨단재생바이오법' 개정안 13일 발의
유전물질 등 포함 '생체내 방식' 유전자치료 제도화
세포유전자치료·첨단재생의료 지원기관 설립 추진

[서울=뉴시스]'인체세포 등'의 정의에 유전물질과 핵산물질을 추가해 유전자·세포 치료의 범위를 확대하고 세포·유전자 치료 및 첨단재생의료 지원기관 설립이 담긴 법안이 국회에서 발의됐다. (사진= 소아희귀난치안과질환협회 제공) 2025.06.13. photo@newsis.com.

[서울=뉴시스] 백영미 기자 = '인체세포 등'의 정의에 유전물질과 핵산물질을 추가해 유전자·세포 치료의 범위를 확대하고 세포·유전자 치료 및 첨단재생의료 지원기관 설립이 담긴 법안이 국회에서 발의됐다.

더불어민주당 김영배 의원은 13일 이같은 내용이 담긴 '첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률'(첨단재생바이오법) 일부개정법률안, 이른바 '유전자·세포 치료 활성화 법안'을 대표 발의했다고 밝혔다.

기사바로가기 : "희귀난치질환 대안"…'유전자·세포치료 활성화법' 발의

희귀병 치료 ‘예산장벽’, 국민청원 5만 돌파… 국회, 답할까

2025-07-22T04:35:17+00:00

정부·국회 외면 뚫은 시민의 목소리
이주혁 대표 “새 정부의 첫 번째 청원”

이주혁 소아희귀난치안과질환협회 대표. [이코노미톡뉴스 박정우 기자]

[박정우 기자 @이코노미톡뉴스] 희귀안질환 등 유전자 변이로 인한 각종 난치병 치료가 의료 기술의 부족함이 아닌 정부와 국회의 미온적 태도로 이뤄지지 못하고 있다. 희귀·난치병을 전문적으로 치료하는 유전자·세포 치료 관련 연구가 국내에서 열띠게 이뤄지지만, 개발에 필요한 ‘국가유전자세포치료 센터’ 설립 예산안이 국회에 표류하며 진척 없는 상황이 이어지고 있다.

유전자·세포 치료 기술 개발을 위한 ‘국가유전자세포치료’ 센터 설립이 지지부진한 가운데, 국민동의

청원이 5만 건을 넘어서며 위원회 회부를 앞두게 됐다.

기사바로가기 : 희귀병 치료 ‘예산장벽’, 국민청원 5만 돌파… 국회, 답할까 < 사회 < 기사본문 - 이코노미톡뉴스

국회, 세포·유전자 치료 접근성 제고 논의하나…청원 5만명 동의

2025-07-22T04:33:50+00:00

첨단재생바이오법 개정 요구 청원, 복지위로 회부
유전자·세포치료센터 설립 등 촉구…"외면 말아야"

국내에서 세포·유전자 치료를 시행할 수 있도록 제도를 개선해 달라는 내용의 국민동의청원이 5만명이 넘는 동의를 얻었다(사진출처: 국민동의청원).

희귀·난치성질환 환자들이 유전자·세포 치료를 받을 수 있도록 법을 개정해 달라는 청원이 국회에서 논의된다.

국회 국민동의청원에는 지난달 14일 희귀·난치성질환 등 환자를 위해 유전자·세포 치료를 시행할 수 있도록 제도를 개선해 달라는 청원이 동의 안건으로 올라왔다. 이 청원이 공개된 지 3주가 채 되지 않아 5만명이 동의했다.

기사바로가기 : 국회, 세포·유전자 치료 접근성 제고 논의하나…청원 5만명 동의 < 국회 < 정책 < 기사본문 - 청년의사

희귀안질환 치료환경 변화 '청신호'…미완의 첨생법, 국회서 점검한다

2025-07-22T04:31:38+00:00

소아희귀안질환 환아 부모 '국민동의 청원' 5만명 넘어 국회로
치료법있는데 미완의 첨생법 탓 기다리기만 했던 현실 바뀌나

국내 최첨단 유전자·세포치료기술이 있는데도 생체 내(in-vivo) 방식의 유전자치료제는 제외되고 체외(ex-vivo) 방식만 포함된 '첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률' 탓에 계속 병원에서 "기다리라"는 말만 듣고 있던 소아희귀안질환 환아와 가족이 겪는 불합리한 현실을 국회 보건복지위원회에서 들여다보게 됐다.

이같은 문제를 지적한 유전성망막질환 진단을 받은 생후 6개월 소망이 엄마의 국회 국민동의 청원이 올라간 지 3주가 채 되지 않아 5만명 이상의 동의를 얻어 국회 소관 상임위원회인 보건복지위원회로 올라가게 된 덕분이다. 국민동의청원은 청원 제출 한 달 내 국민 5만명의 동의를 얻으면 법안발의와 동일한 효력을 발휘해 해당 상임위로 회부된다. 소망이 엄마의 청원은 지난달 14일 시작됐다.

이미지 출처=국회 국민동의 청원 홈페이지

기사바로가기 : 희귀안질환 치료환경 변화 '청신호'…미완의 첨생법, 국회서 점검한다 < Rare Disease < News < 기사본문 - 코리아헬스로그

첨생법 개정 촉구 국민청원 성립, 국회 심의 절차로

2025-07-22T04:29:41+00:00

2일 성립 요건 5만 명 넘겨, 유전자세포치료센터 설립 신생아 눈 종합검사 의무화 등 담겨

“우리 아이가 세상을 볼 수 있게 해달라”는 환자 가족의 절절한 외침이 국회에서 다뤄지게 됐다.

희귀·난치 질환 및 소아암 등 환자 세포·유전자치료를 위한 첨단재생법 개정과 재정 지원을 호소하는 국민 청원이 성립된 것.

기사바로가기 : [약사공론] 첨생법 개정 촉구 국민청원 성립, 국회 심의 절차로